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국가암관리사업본부

배경: 현재 국내에는 다양한 기관에서 암 관련 임상 데이터를 수집·보유하고 있으나, 데이터의 연계와 통합, 안전한 활용을 위한 체계가 미흡한 상황이다. 고품질 암 데이터를 효율적으로 관리하고 연구자에게 제공함으로써, 암 예방·진단·치료 기술 개발을 촉진할 수 있는 통합 플랫폼이 절실하다.

목적: 국가암데이터센터는 암 관련 데이터를 통합적으로 수집·저장·관리하며, 연구자 및 공공기관에 안정적으로 제공할 수 있는 플랫폼과 인프라를 구축·운영하고자한다. 이를 통해 국가 암데이터의 활용을 활성화하고, 나아가 국민의 건강증진과 삶의 질 향상에 기여하고자한다.

암관리법 제9조의2 「암데이터사업」
제9조의2(암데이터사업)
- ① 보건복지부장관은 공익적 목적으로 다음 각 호의 사업을 수행하기 위하여 필요한 데이터를 수집, 처리, 분석 및 제공하는 사업(이하 "암데이터 사업" 이라 한다)을 수행할 수 있다.
  - 1. 암관리를 위한 정책 수립 및 평가
  - 2. 암관리를 위한 연구·개발
- ② 보건복지부장관은 암데이터사업을 수행하기 위하여 중앙행정기관, 지방자치단체, 국립암센터, 『국민건강보험법』에 따른 국민건강보험공단 및 건강보험심사평가원과 그 밖에 대통령으로 정하는 공공기관(이하 "자료제공기관"이라 한다)에 필요한 자료의 제공을 요청할 수 있다. 이 경우 요청을 받은 자료제공기관은 특별한 사유가 없으면 그 요청에 따라야 한다.

배경: 다양한 기관에 분산되어 있는 데이터를 통합·연계하여 암 데이터 연구자원화 및 고부가가치화가 필요하며, 기관 간 데이터 연계 및 빅데이터의 공익적인 구축, 분석, 활용을 위한 국가 주도의 암 DB 구축이 필요하다.

목적: 국가암데이터센터는 다양한 암정보를 통합하고 연구 목적으로 DB화하여 체계적으로 축적·연계·가공·분석 할 수 있는 체계를 마련하고자 한다.

제4차 국가 암관리 종합계획(2021~2025)
- - 추진전략 : ‘암빅데이터 활성화’, ‘암데이터 활용 인프라 조성’
- - 국가 차원의 암데이터사업을 총괄하는 ‘국가암데이터센터’ 지정 및 운영
제1차 공공보건의료 기본계획(2016~2020)
- - 5-3. 공공의료기관 운영 효율성 제고 : “암 빅데이터 플랫폼 구축”
암관리법 제9조의2「암데이터사업」, 제18조의2「국가암데이터센터」
- - (암데이터사업) 공익적 목적으로 ① 암관리를 위한 정책 수립 및 평가, ②암관리를 위한 연구ㆍ개발 사업을 수행하기 위하여 필요한 데이터를 수집, 처리, 분석 및 제공하는 사업(암관리법 제9조의2)
- - (국가암데이터센터) 보건복지부장관은 암데이터사업의 효율적인 수행 및 「개인정보 보호법」 제28조의3제1항에 따른 전문기관 역할을 위하여 1개 기관을 국가암데이터센터로 지정(암관리법 제18조의2)